Berlin. Seit über 20 Jahren liefert das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) wertvolle Daten für die Forschung zur bestmöglichen Versorgung von Menschen mit angeborenen Herzfehlern. Nun ist die staatliche Basisfinanzierung ausgelaufen – eine Entwicklung, die Folgen für Hunderttausende Betroffene haben könnte.

Rund 7.000 Kinder kommen in Deutschland jedes Jahr mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Dank medizinischer Fortschritte erreichen heute mehr als 90 Prozent dieser Kinder das Erwachsenenalter, viele benötigen jedoch lebenslange medizinische Betreuung. Über 500.000 Menschen in Deutschland leben aktuell mit einem solchen Herzfehler.

Das NRAHF sammelt seit zwei Jahrzehnten Daten und Proben von rund 60.000 Patientinnen, Patienten und Angehörigen aus Kliniken und Praxen im gesamten Bundesgebiet. Die Informationen ermöglichen wissenschaftliche Erkenntnisse zu Ursachen, Folgeerkrankungen und optimaler Behandlung – oft über die gesamte Lebensspanne hinweg. „Die Vielfalt angeborener Herzfehler ist groß, wir sprechen von über 200 unterschiedlichen Fehlbildungen“, erklärt Dr. Constanze Pfitzer, künftige wissenschaftliche Leiterin des NRAHF. „Das Register ist unverzichtbar, um Antworten auf viele drängende medizinische Fragen zu finden.“

Die Kosten für Betrieb und Datenmanagement belaufen sich jährlich auf rund eine Million Euro. Neben klassischen Forschungsansätzen setzt das Register inzwischen auch auf Künstliche Intelligenz, um medizinische Befunde und Bilddaten effizient auszuwerten. Ziel ist es, die Versorgung der wachsenden Zahl erwachsener Betroffener weiter zu verbessern und gleichzeitig volkswirtschaftliche Folgekosten zu senken.

Fachgesellschaften wie die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie und die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie betonen den hohen Stellenwert des Registers. Ohne eine gesicherte Finanzierung drohe nicht nur der Verlust einer einzigartigen Datensammlung, sondern auch ein Rückschritt bei der Versorgung dieser Patientengruppe.