Berlin/Region. Seit dem 1. September 2025 steht Privatdozentin Dr. med. Constanze Pfitzer an der Spitze des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler (NRAHF) – doch ihre Amtszeit beginnt mit einem Alarmruf: Dem renommierten Register fehlt seit Anfang des Jahres die staatliche Förderung. Ohne neue Finanzierungszusage ist die Forschung ab 2026 akut gefährdet.

Rund eine Million Euro pro Jahr benötigt das NRAHF, um die über Jahrzehnte aufgebaute Daten- und Biobank von mehr als 60.000 Freiwilligen zu pflegen und weiterzuentwickeln. Das Register zählt zu den weltweit größten seiner Art und ist zentral für die Erforschung angeborener Herzfehler – der häufigsten Organfehlbildung bei Neugeborenen. In Deutschland leben heute über eine halbe Million Menschen mit einem angeborenen Herzfehler.

„Ein Ende dieser Forschung wäre nicht hinnehmbar“, warnt Constanze Pfitzer, die zuvor am Deutschen Herzzentrum der Charité forschte. Die Ärztin betont: „Unsere Erkenntnisse fließen in medizinische Leitlinien ein und erhöhen die Lebenserwartung und Lebensqualität der Betroffenen.“ Gerade angesichts der wachsenden Zahl erwachsener Patienten müsse Forschung kontinuierlich weitergehen.

Politik in der Pflicht

Die bisherige staatliche Förderung durch das Bundesforschungsministerium endete 2024. Eine geplante Anbindung an eine dauerhafte Institution scheiterte kurzfristig. Nun ruhen die Hoffnungen auf einem neuen Antrag beim Bundesministerium für Gesundheit. „Wir hoffen auf eine Rettung in letzter Minute“, sagt Professor Anselm Uebing, Vorstandsvorsitzender des NRAHF.

Ein bereits unter der früheren Bundesregierung erstelltes Gutachten bescheinigt dem Register Best-Practice-Status für medizinische Forschungsinfrastruktur. Dennoch bleibt die Finanzierung ungewiss.

Betroffene fühlen sich im Stich gelassen

Auch Patientinnen und Patienten zeigen sich enttäuscht. „Wir fühlen uns im Stich gelassen“, sagt Christina Pack vom Selbsthilfeverein JEMAH e. V.. Zusammen mit weiteren Organisationen läuft derzeit die Petition „Jedes Herz zählt“, die bereits 9.000 Unterstützer mobilisiert hat.

Digitalisierung soll Zukunft sichern

Neben der Rettung des Registers setzt die neue Direktorin auf den digitalen Wandel: Ein erstes KI-Pilotprojekt zur Datenerfassung läuft bereits. Pfitzer betont: „Nur mit moderner Infrastruktur können wir Erkenntnisse schneller in die Praxis bringen – das rettet Leben.“

Quelle: Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.