Dortmund. Der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar macht erneut auf die gravierende Unterversorgung bei der kinderhospizlichen Hilfe deutschlandweit aufmerksam. Eine aktuelle Studie der Humboldt-Universität zeigt, dass rund 70 Prozent der betroffenen Familien sich eine kinderhospizliche Begleitung wünschen, viele von ihnen wünschen sich zudem mindestens 14 Tage Entlastungspflege pro Jahr.
Mehr Hilfe für Familien: kinderhospizliche hilfe deutschland
Kinder, Jugendliche und ihre Familien, die mit lebensverkürzenden Erkrankungen konfrontiert sind, erhalten in Deutschland nur unzureichend professionelle Unterstützung. Die Präsenz sowohl ambulanter als auch stationärer Angebote ist begrenzt. So stehen bundesweit lediglich 22 stationäre Kinderhospize mit rund 11.440 Belegwochen zur Verfügung, während der Bedarf bei etwa 100.000 betroffenen Familien deutlich höher liegt. Die Auslastung deckt nur etwa drei Prozent des notwendigen Angebots ab.
Bedarf deutlich unterversorgt
Die Studie der Humboldt-Universität Berlin belegt, dass bis zu 70 Prozent der Familien, die lebensverkürzend erkrankte Kinder betreuen, kinderhospizliche Hilfe in Anspruch nehmen würden, wenn sie diese kennen und zugänglich wäre. Dabei gaben 80 Prozent an, jährlich mindestens zwei Wochen in einem stationären Kinderhospiz verbringen zu wollen. Die vorhandenen Strukturen können diesem hohen Bedarf keinesfalls gerecht werden.
„Unsere Vision ist eine moderne Hilfestruktur in ganz Deutschland, die die Familien aktiv abholt und individuell begleitet“, sagte Thorsten Haase, Vorstand der Deutschen Kinderhospiz Dienste.
Herausforderungen im Alltag der Familien
Viele Familien erleben soziale Isolation und fühlen sich mit bürokratischen Hürden, etwa im Umgang mit Krankenkassen, alleingelassen. Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, unter anderem in Dortmund, Bochum, Frankfurt, Regensburg und dem Westerwald, bieten vor Ort Unterstützung an. Dennoch bleibt die Versorgungslücke groß, speziell bei der Entlastungspflege.
- Existenz von rund 22 stationären Kinderhospizen bundesweit
- Angebot von 11.440 Belegwochen jährlich
- Bedarf bei etwa 400.000 Belegwochen (basierend auf vier Wochen Anspruch pro Familie)
- Nur etwa 3 Prozent der tatsächlichen Nachfrage können gedeckt werden
Beispiel eines Familienalltags: Eine Mutter berichtet vom nächtlichen Wachsein, während sie tagsüber schläft, um die Familie zu koordinieren und die Betreuung der großen Geschwister zu sichern.
Welche Bedeutung das für die Region hat, zeigt der folgende Abschnitt.
Zukunftsperspektiven und regionale Umsetzung
Die Deutschen Kinderhospiz Dienste fordern eine verstärkte und verlässliche Finanzierung kinderhospizlicher Angebote in Deutschland. Ziel ist ein flächendeckendes, bedarfsgerechtes Hilfenetzwerk, das Familien aktiv unterstützt und insbesondere den Anteil an Entlastungspflege deutlich erhöht. Für die Region Dortmund und umliegende Gebiete bedeutet dies, dass die bestehenden ambulanten Dienste weiter ausgebaut und neue Angebote geschaffen werden sollen.
Familien erhalten damit nicht nur medizinisch-pflegerische Unterstützung, sondern auch psychosoziale Begleitung, die den Alltag entlastet. Zudem sind Aktionen wie die grüne Beleuchtung der Fernsehtürme in Dortmund und Frankfurt sowie Informationsveranstaltungen Teil der Sensibilisierungskampagne.
Weitere Informationen zur kinderhospizlichen Hilfe deutschlandweit bietet die Website der Deutschen Kinderhospiz Dienste, zudem umfassende wissenschaftliche Daten sind bei der Humboldt-Universität Berlin abrufbar. Auch das Online-Magazin regionalupdate.de informiert regelmäßig über regionale Entwicklungen in der Kinderhospizarbeit.
Der bedarfsgerechte Ausbau der kinderhospizlichen Hilfe ist unerlässlich, um Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern umfassend zu unterstützen.
Kinderhospizarbeit in der Region: Aktuelle Entwicklungen und Ausblick
Die Region Dortmund, als Teil des Versorgungsgebiets der Deutschen Kinderhospiz Dienste, nimmt eine wichtige Rolle in der Umsetzung neuer Hilfsstrukturen ein. Die ambulanten Dienste bieten individuelle Begleitung und helfen Familien bei der Bewältigung des Alltags. Durch geplante Erweiterungen und eine verbesserte Finanzierung sollen die Kapazitäten speziell bei der Entlastungspflege ausgeweitet werden.
Für betroffene Familien bedeutet dies eine bessere Zugänglichkeit professioneller Unterstützung und mehr Angebote zur Erholung und Entlastung. Die kommenden Jahre sehen auf Bundes- wie auf regionaler Ebene verstärkte Bemühungen zur Schließung der Versorgungslücken vor. Der Tag der Kinderhospizarbeit 2024 ist ein Anlass, die bestehenden Defizite zu unterstreichen und den weiteren Ausbau zu fordern.
