Olpe. Am 28. Februar rückt der „Tag der seltenen Erkrankungen“ Menschen mit Krankheiten ins Bewusstsein, die höchstens fünf von 10.000 Betroffenen betreffen. Das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe begleitet seit vielen Jahren Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung Leben – oft unheilbar und lebensverkürzend – sowie deren Familien mit intensive Unterstützung.
Mut trotz Krankheit: Wie Kinder- und Jugendhospiz Balthasar Leben mit seltenen Erkrankungen begleitet
Begleitung und Lebensqualität im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
Das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe ist eine Anlaufstelle für Familien, die mit seltenen und meist lebensverkürzenden Erkrankungen konfrontiert sind. Die Kinder werden bereits ab der Diagnose begleitet. Die Aufenthalte im Hospiz gelten als kleine Auszeiten im Alltag, der sich durch die Krankheit grundlegend verändert hat. Neben medizinischer und pflegerischer Hilfe bietet das Hospiz auch Raum für Erholung und Austausch.
Marius Ebel, langjähriger Besucher des Hospizes, beschreibt den Ort als Rückzugsort, an dem er sich willkommen fühlt und Unterstützung findet. „Vom ersten Moment an weiß ich, dass man sich hier freut, mich wiederzusehen“, so der heute 30-jährige. Die Begegnungen im Balthasar ermöglichen zudem Freundschaften zu Gleichaltrigen, die ähnliche Lebensrealitäten teilen.
Marius Ebel: Ein Leben mit Freude trotz Muskeldystrophie Duchenne
Marius lebt mit der seltenen Muskelerkrankung Duchenne, die fast ausschließlich Jungen betrifft und fortschreitend ist. Die Diagnose veränderte das Leben der Familie schlagartig. Trotzdem hat Marius früh beschlossen, sich nicht von seiner Krankheit entmutigen zu lassen. Er absolvierte eine Ausbildung zum technischen 3D-Produktdesigner und arbeitet heute als CAD-Sachbearbeiter – trotz vielfältiger Herausforderungen im Alltag und Beruf.
Musik spielt für ihn eine große Rolle. Sie dient als Ventil und Begleiterin durch schwierige Phasen. Marius hat zudem ein Buch mit dem Titel „Mitleid? Nein danke! Meine Geschichte: Ein Leben mit Freude trotz unheilbarer Krankheit“ veröffentlicht. Darin betont er, dass Zuversicht und Lebensfreude möglich sind, auch wenn die Krankheit das Leben stark beeinflusst.
„Mit Duchenne durchaus zuversichtlich und lebensbejahend sein zu können – was wohl viele denken, dass das nicht geht, ist ein wichtiger Punkt“, sagte Marius.
Herausforderungen im Alltag und am Arbeitsmarkt
Marius berichtete von spezifischen Barrieren, etwa dass die Unterstützung beim Toilettengang im Berufsalltag oft ein Hindernis darstellt. Aufgrund fehlender Hilfe bei dieser persönlichen Betreuung sah er sich zunächst mit der Problematik konfrontiert, eine Arbeitsstelle zu finden. Schließlich konnte er dennoch eine geeignete Tätigkeit aufnehmen, die seine Fähigkeiten berücksichtigt und ihn unabhängiger macht.
Die Familie spielte dabei eine bedeutende Rolle als Rückhalt. Sie unterstützte Marius aktiv, um ihm möglichst viele Chancen zu ermöglichen. Selbst bei Reisen und Festivals stellten sie sich den organisatorischen Herausforderungen gemeinsam.
Welche Bedeutung das für die Region hat, zeigt der folgende Abschnitt.
Regionale Bedeutung und Perspektiven im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
Das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar nimmt eine wichtige Funktion in der Region Olpe ein. Es unterstützt Familien von Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Erkrankung Leben über viele Jahre hinweg. Die Angebote reichen von Entlastung und Erholung bis zu praktischer Begleitung in schwierigen Lebenssituationen. Für Betroffene wie Marius ist das Hospiz ein Ort, der Inklusion fördert und soziale Teilhabe ermöglicht.
Für Bürgerinnen und Bürger in der Region bedeutet dies, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien besser unterstützt werden. Das trägt nicht nur zur Lebensqualität der Betroffenen bei, sondern sensibilisiert auch die Gesellschaft für die besonderen Herausforderungen.
Das Hospiz lädt Interessierte dazu ein, sich über ihre Angebote zu informieren und gegebenenfalls Kontakt aufzunehmen. Weitere Informationen gibt es auf der Website des Kinder- und Jugendhospizes Balthasar sowie auf regionalupdate.de, wo weitere Beiträge zu sozialen Themen aus der Region erscheinen.
Mehr zum Thema seltene Erkrankungen informiert das Bundesministerium für Gesundheit unter Seltene Erkrankungen – BMG.
Weiterführende Informationen und Eindrücke zum Kinder- und Jugendhospiz Balthasar finden Sie auf regionalupdate.de.
