Berlin. Menschen mit Seltenen Erkrankungen sehen bei der Digitalisierung große Möglichkeiten zur Verbesserung ihrer Versorgung. Die Fokus-Keyphrase Seltene Erkrankungen Digitalisierung Chancen beschreibt die hohe Bereitschaft der Patientinnen und Patienten, digitale Technologien und Gesundheitsdaten für medizinischen Fortschritt einzusetzen.
Chancen digital nutzen: Seltene Erkrankungen Digitalisierung Chancen
Betroffene warten im Durchschnitt etwa fünf Jahre auf eine korrekte Diagnose, wie Daten der europäischen Organisation EURORDIS zeigen. Diese lange Zeitspanne ist geprägt von Fehldiagnosen und erschwerten Therapiebedingungen. Digitale Lösungen und Künstliche Intelligenz (KI) könnten künftig diese Hürden abbauen, indem sie Diagnoseprozesse beschleunigen und Ärztinnen und Ärzte besser unterstützen.
Hohe Offenheit für digitale Anwendungen
Eine Umfrage von Takeda in Deutschland verdeutlicht die positive Haltung der Betroffenen: Rund 59 Prozent nutzen schon digitale Informationsangebote, um sich über ihre Erkrankung zu informieren. Dabei sind 90 Prozent bereit, ihre Gesundheitsdaten zu teilen, wenn ein transparenter und datenschutzkonformer Umgang gewährleistet ist. Die Voraussetzungen für Vertrauen setzen daher klare Regeln für Anonymität und Zweckbindung.
Digitale Kompetenz als Basis
Etwa 64 Prozent der Befragten fühlen sich im Umgang mit digitalen Technologien sicher. Telemedizin wird insbesondere von Personen mit Mobilitätseinschränkungen als nützlich empfunden. Gleichzeitig besteht der Wunsch nach besserer Vernetzung der digitalen Angebote, zum Beispiel zwischen elektronischer Patientenakte und digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA). Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) fordert interoperable, nutzerorientierte Versorgungsnetze im Sinne dieser Zielsetzung.
„Die Ergebnisse der Umfrage unter Betroffenen zeigen deutlich: Digitale Kompetenz und die Bereitschaft zur Datenteilung sind vorhanden. Diese Zahlen geben uns einen klaren Auftrag, gemeinsam mit allen Beteiligten im Gesundheitswesen digitale Lösungen strukturell im Gesundheitssystem zu verankern“, sagte Dr. Ingeborg R. Borgheim, Geschäftsführerin von Takeda Deutschland.
Welche Bedeutung das für die Region hat, zeigt der folgende Abschnitt.
Bedeutung der Digitalisierung für Betroffene vor Ort
Auch in den Regionen schaffen digitale Angebote neue Perspektiven für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Verbesserte Diagnoseverfahren und telemedizinische Betreuung können die bestehende Versorgungslücke in ländlichen Gebieten verringern. Bürgerinnen und Bürger profitieren so von schnellerem Zugang zu Spezialwissen und individuell abgestimmter Therapie.
Für die praktische Umsetzung sind verbindliche Rahmenbedingungen notwendig, die den Datenschutz sichern und innovative Dateninfrastrukturen bereitstellen. Die Politik ist gefordert, solche Strukturen zu fördern und die Digitalisierung sektorenübergreifend voranzubringen. Initiativen wie das Nationale Aktionsbündnis setzen dazu klare Prioritäten.
Weitere Informationen zur Digitalisierung im Gesundheitswesen finden Interessierte auf regionalupdate.de sowie auf der offiziellen Webseite des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
Damit unterstützt die Digitalisierung Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen konkret bei der Bewältigung alltäglicher und medizinischer Herausforderungen und eröffnet gleichzeitig neue Chancen für eine verbesserte Forschung und Versorgung.
