Ende 1999 bat Dr. Olaf Rose einen engagierten Steinfurter darum, eine Selbsthilfegruppe für Parkinson-Betroffene aufzubauen. Aus dieser kleinen Kontaktstelle ist über die Jahre ein eigenständiger Verein mit heute mehr als 500 Mitgliedern geworden: das Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V. mit Sitz in Steinfurt. Reiner Krauße, Sonderbeauftragter des Vorstandes und von Anfang an mit seiner Frau Margret dabei, berät bis heute erkrankte Mitglieder und deren Angehörige persönlich im häuslichen Umfeld. Im Interview erzählt er, wie aus einer kleinen Anlaufstelle ein vielfältiges Angebot aus Gesprächskreisen, Stammtisch und sogar einer eigenen Tischtennisgruppe wurde, warum der direkte Austausch der Mitglieder oft mehr bewirkt als gedacht, und wie das Forum auch politisch Gehör findet.
Das Forum: Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V.
Das Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V. ist aus einer Selbsthilfegruppe hervorgegangen, die Ende 1999 auf Initiative von Dr. Olaf Rose entstand. Aus der anfänglichen Kontaktstelle wurde zunächst die Parkinson Regionalgruppe Kreis Steinfurt und 2016 schließlich ein eigenständiger Verein, der heute über 500 Mitglieder zählt. Das Angebot reicht von persönlicher Beratung im häuslichen Umfeld über mehrere feste Gesprächs- und Austauschformate bis hin zu politischer Interessenvertretung auf Landes- und Bundesebene.
Das Interview
Wie ist das Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen entstanden, und wie hat es sich seitdem entwickelt?
Reiner Krauße: „Ende 1999 bat mich Dr. Olaf Rose, eine Selbsthilfegruppe für Parkinson-Betroffene aufzubauen. Meine Ehefrau Margret war von Anfang an dabei. Unser Ziel war und ist bis heute klar: die Lebensqualität von Patientinnen, Patienten und ihren Angehörigen spürbar zu verbessern. Gestartet sind wir als kleine Kontaktstelle. Durch den raschen Zulauf wurden wir zur Parkinson Regionalgruppe Kreis Steinfurt und 2016 schließlich zu einem eigenständigen Verein, der heute über 500 Mitglieder zählt. Bis heute berate ich erkrankte Mitglieder und deren Angehörige persönlich im häuslichen Umfeld. Zudem konnten wir über die Jahre viele Förderer, Mediziner, Therapeuten und Engagierte für unsere Arbeit gewinnen.“
Ihr Angebot ist sehr vielfältig, vom Gesprächskreis bis zur Tischtennisgruppe. Wie sind diese unterschiedlichen Formate entstanden?
Reiner Krauße: „Diese Formate sind organisch und in enger Abstimmung direkt aus der Mitte unserer Mitglieder heraus entstanden. Jedes Angebot hat seine eigene Geschichte und engagierte Verantwortliche. Beim Angehörigen-Gesprächskreis, den Heidrun Rüße leitet, geht es darum, dass das Pflegen und Betreuen zu Hause viel Kraft kostet. Der Kreis bietet Angehörigen einen geschützten Raum zum Erfahrungsaustausch. Der Parkinson-Stammtisch wurde im Oktober 2016 von Angelika Relt ins Leben gerufen und bietet Erkrankten sowie Angehörigen einen geselligen Rahmen für ein lockeres Miteinander und lebhaften Austausch. Für das Treffen für Alleinstehende trägt Sabine Winter die Verantwortung und schafft einen geschätzten Treffpunkt. Ganz neu im Programm ist seit Januar 2026 unser Parkinson-Tischtennis, hier sind Erwin Hollekamp und Klaus Harrach die Ansprechpartner für alle, die sich sportlich betätigen möchten. Ergänzt wird unser Angebot durch das Parkinson-Frühstück Hohenholte, das von Ursula Hilbrandt-Pohlner begleitet wird. Durch diese vielfältigen und persönlichen Formate sprechen wir ganz unterschiedliche Bedürfnisse an und erreichen immer wieder neue Mitglieder. Dass all diese Angebote so gut bekannt werden, verdanken wir auch starker Unterstützung im Hintergrund: Margret Hartwig kümmert sich großartig um unsere Pressearbeit, und Holger Wermers von Wermers Internet-Medien-Print sorgt verlässlich für unsere hervorragend gepflegte Homepage und unsere Printmedien.“
Welchen Wert hat der direkte Austausch der Mitglieder untereinander, gerade auch mit Blick auf Diagnose und Behandlung?
Reiner Krauße: „Der direkte Austausch ist essenziell. Er hilft den Betroffenen, die Erkrankung besser zu verstehen, Verhaltensweisen im Alltag anzupassen und somit ihre Lebensqualität zu erhalten. Bei unseren Treffen können Mitglieder in geschütztem Rahmen Fragen zu neuen Therapien und aktuellen Forschungsergebnissen stellen. Ein besonders wichtiger Aspekt unserer Arbeit: Wir arbeiten uns tief in das Gesamtfeld der Bewegungsstörungen ein. In den letzten Jahren hat unser Netzwerk dazu beigetragen, dass Betroffene an parkinsonerfahrene Spezialisten vermittelt wurden. Bei einigen stellte sich heraus, dass sie an einer anderen Form von Bewegungsstörung litten, sie konnten somit von der Diagnose Parkinson entlastet und zielgerichteter behandelt werden.“
Sie bezeichnen sich als parteipolitisch neutral, sind aber trotzdem politisch aktiv. Wie sieht das in der Praxis aus?
Reiner Krauße: „Parteipolitisch neutral bedeutet für uns, dass wir fraktionsübergreifend das Gespräch suchen, aber wir schweigen nicht, wenn es um die Interessen unserer Mitglieder geht. Seit dem Jahr 2000 stehen wir im stetigen Dialog mit Politikern wie Jens Spahn, Daniel Bahr oder Karl-Josef Laumann sowie den Patientenbeauftragten des Bundes und des Landes NRW, um die Konsequenzen von Gesundheitsreformen aufzuzeigen. Ein großer Erfolg unseres Engagements: Aufgrund unserer fundierten Stellungnahme zur Krankenhausreform hat uns das NRW-Gesundheitsministerium den offiziellen Status der Verbändeanhörung eingeräumt. Das zeigt, dass unsere Stimme in der Gesundheitspolitik Gewicht hat.“
Was macht die ehrenamtliche Arbeit für Sie persönlich besonders wertvoll, und wo liegen die größten Herausforderungen?
Reiner Krauße: „Der besondere Wert liegt in den spürbaren Erfolgserlebnissen: Zu sehen, wie unsere ehrenamtliche Arbeit das Leben von Betroffenen und ihren Familien konkret erleichtert und bereichert, gibt enorm viel zurück. Neue ehrenamtliche Unterstützerinnen und Unterstützer zu finden, ist in der heutigen Zeit sicher nicht leicht. Es erfordert Ausdauer, persönliche Gespräche und das stetige Aufzeigen, wie sinnstiftend dieses Engagement ist.“
Was wünschen Sie sich für die Zukunft, sowohl für die Parkinson-Forschung als auch für Ihr Forum?
Reiner Krauße: „Mein größter Wunsch ist, dass Parkinson eines Tages heilbar sein wird oder zumindest der Krankheitsverlauf wirksam gestoppt werden kann. Für unser Forum wünsche ich mir, dass wir auch in Zukunft eine starke, verlässliche Anlaufstelle bleiben, die Betroffenen und Angehörigen Hoffnung, Rückhalt und Lebensfreude schenkt.“
So erreichen Sie das Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen
- Persönliche Beratung: Reiner Krauße berät erkrankte Mitglieder und Angehörige direkt im häuslichen Umfeld.
- Angehörigen-Gesprächskreis: geschützter Raum zum Erfahrungsaustausch für pflegende und betreuende Angehörige, Leitung Heidrun Rüße.
- Parkinson-Stammtisch: geselliger Rahmen für Erkrankte und Angehörige, seit Oktober 2016, Leitung Angelika Relt.
- Treffen für Alleinstehende: Treffpunkt unter der Verantwortung von Sabine Winter.
- Parkinson-Tischtennis: neu seit Januar 2026, Ansprechpartner Erwin Hollekamp und Klaus Harrach.
- Parkinson-Frühstück Hohenholte: entspannte Gesprächsrunde, begleitet von Ursula Hilbrandt-Pohlner.
- Kontakt: Reiner Krauße, Kantstraße 25, 48565 Steinfurt, Telefon 02551 83 4173, Mobil 0175 20 19 073, E-Mail [email protected], weitere Informationen unter www.parkinson-forum.org.
Über Reiner Krauße
Reiner Krauße ist Sonderbeauftragter des Vorstandes beim Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V. in Steinfurt und außerordentliches Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V. Gemeinsam mit seiner Frau Margret baute er die Selbsthilfegruppe Ende 1999 auf und begleitet den Verein bis heute, unter anderem durch persönliche Beratung von Betroffenen und Angehörigen sowie den politischen Dialog mit Gesundheitspolitik und Patientenbeauftragten.
