Im Mai rückt der Bundesverband Mukoviszidose e.V. die seltene Stoffwechselerkrankung ins öffentliche Bewusstsein. Mukoviszidose betrifft über 8.000 Menschen in Deutschland, aber oft sieht man ihnen ihre Krankheit nicht an.
Was ist Mukoviszidose?
Mukoviszidose, auch bekannt als Cystische Fibrose, ist eine unheilbare Erkrankung, bei der sich ein zäher Schleim im Körper bildet. Dieser Schleim kann Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse schädigen. Menschen mit Mukoviszidose müssen intensive Therapien durchführen, um das Risiko von Organschäden zu verringern. Zu den notwendigen Behandlungen gehören regelmäßiges Inhalieren, Medikamenteneinnahme und Physiotherapie. Trotz fortschreitender Forschung gibt es zwar Medikamente, die den zugrunde liegenden Defekt teilweise korrigieren können, jedoch wirken diese nicht bei allen Patienten.
Erfahrungen von Betroffenen
Joy, eine 21-jährige Betroffene, berichtet: „Oft werde ich nicht ernst genommen, wenn ich sage, dass es mir schlecht geht. Die Leute sehen mir die Krankheit nicht an und spielen meine Situation herunter.“ Ihr Alltag wird von einer intensiven Therapie geprägt, die oft schwer mit normalen Aktivitäten zu vereinbaren ist. Sie ermutigt andere, mehr Verständnis für die Herausforderungen von Mukoviszidose-Patienten zu zeigen.
Auch Hannah, 21 Jahre alt, hat mit den Folgen dieser Unsichtbarkeit zu kämpfen. „In der Schule wurde ich oft nicht ernst genommen, obwohl ich mehrere Notoperationen hatte“, erzählt sie. Ihre Erfahrungen zeigen, wie wichtig es ist, unsichtbare Krankheiten ernst zu nehmen.
Profisport und Mukoviszidose
Philipp Michl, ehemaliger Profisportler, beschreibt seine Entscheidung, während seiner Karriere niemandem von seiner Mukoviszidose zu erzählen. „Im Profisport ist es ein Risiko, das jemand mit einer Krankheit ins Team kommt. Daher habe ich versucht, im Verborgenen zu kämpfen.“ Seine Sichtweise verdeutlicht, wie Herausforderungen oft im Schatten der Unsichtbarkeit verborgen bleiben.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. kämpft für eine gesellschaftliche Akzeptanz und Solidarität gegenüber Menschen mit dieser Erkrankung. Im Aktionsmonat Mai ruft der Verband dazu auf, mehr über Mukoviszidose zu erfahren und Betroffene ernst zu nehmen. Nur so kann das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung verbessert werden.
Fazit
Insgesamt sind in Deutschland über 8.000 Menschen mit Mukoviszidose betroffen. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. setzt sich für die Belange dieser Menschen ein und fordert die Gesellschaft auf, sich für ein besseres Verständnis und Akzeptanz einzusetzen.
